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| 生命的绽放 |
| 2007年5月30日 |
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昨天的节目中，我们讲述了"渐冻人"冯锦源的故事。而目前，一场由"渐冻人"女孩李燕引发的关于"安乐死"的争议，正在全国范围内展开。"渐冻人"能否有尊严地活，能否有尊严地死，他们的生存状况又面临哪些困境呢？今天，我们继续来关注。
著名物理学家，普通中国男孩，遭遇惊人相似；
（冯锦源：疾病处于一种不断走下坡路的状态）
肌肉逐渐萎缩，身体慢慢冰冻，生命走向消亡。
（任教授：它是不可逆的，进行性的，它最后造成的就是死亡）
尊严如何维护，他们何去何从？
（朱常青：他已经有了一种生存的价值，一种生命的价值）
（一二三。透不过气了吗？没有。讲了那么多话，喝不喝点水？水倒无所谓。到这里还是外边？出去出去，到沙发上去。）
对于家住静安区的汪先生来说，退休，原本意味着晚年幸福生活的开始，但如今，他却连自由行动的能力都失去了。
（实况喝酸奶）
在汪先生家中过道的墙壁上，挂着两幅照片，妻子庄女士每次看到，总会百感交集。
（这是03年1月份，当时我们外孙女要来了，说你们学拉丁舞到什么程度了，说我们两个做一遍她在旁边就偷拍，[当时汪先生看上去还非常健康]这个已经是4年以后了，要用脖套，坐轮椅，他怕冷家里开了空调还穿这么多，还要盖上被）
短短4年的时间，汪先生的身体为何会发生如此巨大的变化？这一切，都源于一个看似偶然的事件。
2002年的夏天，70岁的汪先生在打太极拳时突然发现，自己的右手竟然无法和平时一样，举过肩头。
（汪先生：我拿一个公文包，左手我可以提着公文包平举，完全举到水平状态，右手只能举到45度，差距就出来了）
谁也没有意识到，右臂无力，其实是汪先生"渐冻人"症的最早表现。在这之后的日子里，汪先生全身的肌肉开始逐渐萎缩，他也一点点失去了运动的力量。
（像买来的烤鸭店里的鸭子，脚爪是这样的，反关节，我看到它这样我就扳他，脚指头要扳，[这样扳的时候，汪先生您会痛吗？]不痛，但是我的要求他最好有点痛，有点疼他就是反方向在有点进步，不疼我没有用啊，疼吗？你再大的劲，我也不够使）
如今，汪先生已经全身瘫痪，关节变形，更糟糕的是，他已经需要不时借助呼吸机，才能维持呼吸的正常进行。
（汪先生：我处之泰然，这个没有什么负担，因为我早就预计到这一天，就是不知道哪一天什么样的方式，我不行了）
（患者家属王女士：我总觉得天要塌下来了，害怕，晚上也睡不好觉，不知道怎样生活。）
（患者家属张小姐：他不会说话，他不能写字，没有人知道他要表达什么意思，他给我写一个字，就是流一身的汗，头上全是汗）
在上海一家医院的重症监护室里，记者见到了王女士母女俩，一个月前，亲人的病情迅速发展，被送进这里，再也没有能够出去。
（患者家属张小姐：我进去过一次，他用脚给我写字，他就说他很痛苦，从他眼神里面都能看出来。）
张小姐的父亲，目前已经完全依靠呼吸机来维持，这几乎也是每个渐冻人最终的命运。事实上，对于这种疾病，目前除了一种可以延缓生命的药物外，没有任何可以治愈的希望。
（医生：抢救呢，就是救治费用很高，但是明知是没有希望的，你就是早一天晚一天，但是呼吸机维持，以后呼吸机开着他就这个生命存在一天，机器拿掉，马上就走掉了，到最后医生和病人都面临这么一个非常痛苦的选择，非常两难的）
当身体的肌肉萎缩殆尽，当生命必须依靠呼吸机才能维持，选择生还是选择死，是每一个"渐冻人"和他们的家庭都必须面对的难题。
（人有生的权利，也有死的自由。有尊严地选择死亡是对生命的一种尊重。）
（生命也许不会出现奇迹，但不去坚持怎么知道真的没有奇迹？）
（挽留一条倍受煎熬的生命，谁能说这样一定是对的？）
今年两会期间，一位名叫李燕的渐冻人，引起了众多媒体和公众的关注，她通过网络向人大代表求助，希望能够向全国人大提交一份"安乐死申请议案"。
今年29岁的李燕，在1岁时被诊断患有"渐冻人"症，10岁时，她全身瘫痪、肌肉萎缩，如今，她已经丧失了所有的自理能力。
（李燕：我跟其他女孩子的差别可以说是天壤之别，我要依靠妈妈的力量来每天达到，我活得这样整洁美丽干净自信的目的，如果失去妈妈，全部都崩溃了）
在李燕看来，母亲有一天终将老去，而一旦失去母亲的照料，自己的生活将只剩下痛苦和煎熬。"我爱生命，但我不愿活"，李燕希望能够通过安乐死，结束自己的生命。
（李燕：我希望我的死能有个善终，能使我安静，使我快乐地（结尾）。[如果没有安乐死你的死就不是善终？]对。[为什么？]痛苦，痛苦的死对我来说就不是善终，是非人道的，非人性的，没有尊严的）
如何才能维护生命的尊严？只有死，才能真正解脱吗？李燕关于安乐死的议案，在上海渐冻人病友中，引起了激烈的讨论。
有病友劝说她不要轻生；
（冯锦源：人生活在这个世界上能有多久，几十年，你就是不想安乐死，你到了年龄你也得去）
有病友对她表示理解；
（汪先生：她提出安乐死，我是非常理解的，完全能理解她的心情）
也有病友为她出谋划策；
（朱常青：我要有尊严地活着，我要有尊严地去世，那我可以不采用气管切开的方式，我可以到安宁养护，我可以很自然地去接受这一切）
事实上，安乐死目前在我国，是不被法律允许的。在病友们看来，生命的尊严并不在于选择如何去死，而是如何实现自身的价值。同样身为"渐冻人"，著名物理学家斯蒂芬·霍金的例子，就让不少病友看到了希望。
（汪先生：霍金就是一个例子，只要你护理得好，生命就可以延长，[霍金也是你们的希望]也不能说是希望，是例子吧）
（朱常青：霍金是我们病人当中的榜样，我们可以像霍金一样做自己想做的事，完成自己的学业，去达到自己想要达到的理想、目标）
上周日，在520我公益爱心上海大型青年志愿活动的分会场，这些平日里足不出户的"渐冻人"病友，难得聚到了一块儿。
（最近怎么样？最近还行，还好是吧？上次刚刚感冒过，现在恢复得还好，我们小丁怎么样啦？还可以过得挺好的，照样是很充实，比较忙碌的，到处交朋友）
今年30岁的丁铭，也是一名"渐冻人"。她告诉记者，下个月，她的自传就要正式出版了，是病友和志愿者的鼓励和支持，让她重新点燃了生活的希望。
（丁铭：当我不断地写我的故事的时候，我觉得自己重新活了一遍，这一遍我开始觉得我自己过去过得有多么的不容易，从而我认识到我自己其实是有一种潜力的，一种很顽强的毅力）
目前，全世界每年出现"渐冻人"12万例，每天新增328例。而在上海，也已经有5万多名患者。从出现症状开始，他们的平均寿命只有2到5年。
（朱常青：你每天看到你自己的退步，你无能为力，而且这个死刑是判好的，实际上你拿到这个诊断书来说，跟我们病友一个非常通俗的讲法，就是拿到了一张死刑判决书）
【朱常青，"渐冻人"，一直在为改善患者的生存环境、提高生活质量而奔走呼吁。】
5年前，朱常青创办了中国神经肌肉疾病网站，如今，她又在为申请筹建中国神经肌病协会而努力着。
（朱常青：不要歧视我们病友，因为有很多的小病友，他周遍的邻居都不知道，他得的这种病，首先可以从我们身边做起，关心他们）
由于社会对渐冻人的认识不足，这一疾病还没有象癌症、白血病一样被纳入社会大病统筹或其他救助项目，也没有专业的机构，为病人和家属提供心理和物质救助。
（上海慈善基金会救助部负责人：对单项的疾病我们没列专题的项目）
（朱常青：这个病到目前为止，哪怕是在上海，在我们全国，都没有进入大病医保，也没有特别的医疗保险，这一块我们的病友也是非常艰难地去面对）
（任教授：往往这种病人的家庭，绝大多数往往都非常清贫，因为看病走南闯北，到处看都是倾家荡产）
不过令人欣慰的是，渐冻人正在逐渐引起社会的重视，一些团体和个人也开始解囊相助。
（上海慈善基金会救助部负责人：遇到有特殊困难那么我们每年呢，一般是一次性救助是两千块钱，那么遇到如果特殊，就是这种生活上的困难，我们最高可以达到4千到5千元的标准。）
在这些“渐冻人”眼里，其实生命可以并不仅仅意味着活着，它还应该有许多可以实现的价值。
（冯锦源：只要你自己不倒下，没有人能把你推倒）
（丁铭：以前那么痛苦我仍然活下来了，那么今后我会以一种更加成熟的心态去面对我的残缺）
（朱常青：我们不单是一个受助者，我们也可以帮助其他的人，而且把这个爱心传递出去）
（一二三，茄子！）
当生命开始进入倒计时，当身体渐渐失去能量，活出尊严、活出价值，应该是所有“渐冻人”的心声。特别的人需要特别的爱。如果每一个人能多给他们点鼓舞和关怀，能以多种方式给以有效的帮助，他们的人生也许就有可能出现转机。让我们真诚地祝愿奇迹出现。 |
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| 来源:SMG |
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