"情暖冻人"公益项目　温暖渐冻症患者

   “渐冻症”是一组运动神经元疾病的俗称，患者的大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭后，肌肉逐渐萎缩、无力，直至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样。为帮助“渐冻症”患者家庭减轻负担，嘉定区残联于今年5月份启动了“情暖冻人-阳光关爱服务”公益助残项目，为全区11名“渐冻症”患者提供家政服务、康复指导、心理疏导等方面的服务，提高他们的生活质量。
　　上午，张阿姨照例来到小印家，为他按摩全身，照顾他的日常起居。24岁的小印8岁时开始出现腿脚无力、走路易摔倒症状，到医院检查后确诊为“渐冻症”。多年来，为了照顾生病的儿子，小印的父母只能待业在家。“情暖冻人”公益助残项目启动后，同住一个小区的阿姨成为小印的照顾者，每周三天上门，小印的父亲也得以找到一份隔天上班的工作。
　　由于“渐冻症”疾病发展迅速，每个月，社区医生会上门给患者做常规的身体检查。每个季度，神经科的专家医生会对患者的身体状况进行评估，指导家属进行针对性的康复训练，延缓病痛的发展速度。
同时，为帮助“渐冻人”打开心扉，项目组还搭建了“情暖冻人”网络互动平台，患者之间相互鼓励。不定期的外出参观活动，则给渐冻人提供了更多了解世界的机会。
  　据了解，“渐冻症”在我国的发病率为十万分之四，目前全国有20万名“渐冻症”患者。"情暖冻人-阳光关爱服务“项目是上海市首个针对”渐冻人“的公益创投项目。